Alles fing mit etwas Fieber an. Juri (†6) war der älteste von vier Brüdern. Seine Eltern Carmen und Boas Furrer gingen zur Kontrolle zum Kinderarzt, als der Bub kränkelte. Die fanden nichts Auffälliges. Zwei Wochen später starb Juri in den Armen seiner Eltern. Er litt an einer seltenen Krankheit. Mit der «Zürichsee-Zeitung» haben die Eltern erstmals über das gesprochen, was vor drei Jahren passiert ist.
Da Juris Zustand nach dem Arztbesuch nicht besser wurde, gingen sie ins Kinderspital Zürich (Kispi). Die Blutwerte und eine Lungenentzündung alarmierten die Ärzte – Juri musste auf die Intensivstation. Im Kispi war kein Bett frei, also wurde er mit der Rega nach Basel geflogen.
Die Ärzte dort vermuteten 2020, dass Juri das Entzündungssyndrom PIMS hat. Daran erkrankten zu dieser Zeit viele Kinder infolge einer Corona-Infektion. Juri wurde dementsprechend behandelt, doch die Diagnose erwies sich als falsch.
Juris Leber funktionierte nicht
Die Medikamente halfen Juri aber nicht gegen die Immunreaktion, und die Blutwerte wurden immer schlimmer. Dann drohte auch noch Juris Leber zu versagen – er musste nach Genf in das Schweizer Kinderleberzentrum geflogen werden. Juri musste an vier Geräte angeschlossen werden, die die Funktion seiner Leber übernahmen.
Lebertransplantation nötig
Boas Furrer erinnert sich an das Gefühl von Überforderung – und an den schlimmsten Tag. Am Tag, bevor ihr Sohn von ihnen ging, mussten die Eltern eine schwierige Entscheidung treffen. Der Sechsjährige benötigte eine Lebertransplantation mit anschliessender Stammzelltransplantation. Doch der Bub war bereits sehr schwach. «Wir hatten die Wahl, ihn gehen zu lassen oder ein grosses Risiko einzugehen, das unser Kind sehr wahrscheinlich nicht überlebt», erklärt Boas Furrer. Doch die Eltern hatten zu diesem Zeitpunkt noch Hoffnung für das Kind: «Wenn es aber überlebt, könnte es wieder ganz gesund sein.»
Schliesslich entscheiden sich die Eltern für die OP. Zwei Stunden später der Schock: In Europa gibt es in den nächsten Stunden keine passende Leber für Juri. Möglicherweise gebe es eine Leber am nächsten Morgen. Doch so viel Zeit hatte Juri nicht mehr. Am folgenden Tag waren seine Werte so schlecht, dass die Ärzte nichts mehr für ihn tun konnten. In den Armen seiner Eltern starb der kleine Bub.
Juri bleibt Teil der Familie
«Es war ein friedlicher Moment», beschreibt Boas Furrer den Zeitpunkt, in dem seine Leber versagte. Auch die drei jüngeren Brüder kamen, um sich zu verabschieden.
Um die schwere Zeit zu überwinden, besuchten die Eltern eine Selbsthilfegruppe und gingen in Therapie. Für die Familie ist klar: Juri bleibt Teil davon. Mittlerweile hat die Familie Furrer noch eine kleine Tochter bekommen. Auf Familienfotos posieren die fünf mit einem umrahmten Bild von dem verstorbenen rothaarigen Jungen.
Juri litt an HLH-XLP1
Mittlerweile ist klar: Juri starb an Hämophagozytischer Lymphohistiozytose (HLH) – einer seltenen und unerforschten Krankheit. Juri hatte den Typ XLP1, der genetisch vererbt wird. Mädchen können diese Krankheit übertragen, Jungen daran erkranken. Familie Furrer liess die anderen Söhne testen – keiner von ihnen leidet an HLH.
Drei Jahre nach dem Verlust ihres Sohnes wollen die Eltern Spenden «für Kinder mit seltenen Krankheiten» sammeln. Auf einem Plakat, das sie an ihr Einrichtungsgeschäft Furrer angebracht haben, ist ein Bild von den drei Söhnen zu sehen, die ein Bild von Juri in der Hand halten. Darunter steht: «Drei unserer Kinder mit dem Bild ihres an HLH-XLP1 verstorbenen Bruders.» Am 16. Dezember verschenkt das Geschäft Furrer 200 Möbel und sammelt Spenden für das Kispi Zürich, damit seltene Krankheiten wie die von Juri besser erforscht werden.