Das Parlament will die Versorgungslücken bei Menschen mit seltenen Krankheiten schliessen. Der Nationalrat hat am Mittwoch als Zweitrat oppositionslos eine Motion der Gesundheitskommission des Ständerats (SGK-S) überwiesen.
Nun ist der Bundesrat am Zug. Er soll eine gesetzliche Grundlage schaffen, damit die Massnahmen des nationalen Konzepts seltene Krankheiten (NKSK) auch finanziell abgesichert sind. Dabei soll er sich mit den Kantonen abstimmen.
Oft lange Leidensgeschichten
Wer an einer seltenen Krankheit leide, habe wegen fehlender Diagnosen oft eine lange Leidensgeschichte hinter sich, begründete die SGK-S ihren Vorstoss. Falsche Leistungen verursachten unnötige Kosten. Der Zugang zu den richtigen Angeboten trage zur korrekten Behandlung bei und erhöhe die Effizienz des Gesundheitssystems.
Zusätzlich will der Nationalrat den Dachverband der Patientenorganisationen für seltene Krankheiten Proraris stärken. Konkret sollen direkt Rechtsgrundlagen geschaffen werden, damit der Dachverband seine Aufgaben erfüllen kann und die Patientenpartizipation im NKSK gesichert wird.
SVP und Bundesrat stellen sich quer
Die SVP-Fraktion stellte sich mit dem Bundesrat gegen diese Motion. Mit der expliziten Erwähnung einer einzigen Organisation würden andere Patientenorganisationen, die ebenfalls solche Aufgaben übernehmen könnten, von vornherein ausgeschlossen, gaben die Gegner zu bedenken.
Schliesslich nahm die grosse Kammer die Motion an - mit 130 zu 48 Stimmen bei 4 Enthaltungen. Der Vorstoss geht nun an den Ständerat.
Mehr als 500'000 Betroffene in der Schweiz
Betroffene von seltenen Krankheiten erhalten seit Sommer 2020 in anerkannten und speziellen Diagnosezentren in Zürich, Basel, Bern, St. Gallen, Lausanne und Genf schnellere Hilfe und raschere Diagnosen. Hinzugekommen sind seither vier Referenzzentren mit angeschlossenen Netzwerken.
In der Schweiz leiden gemäss einer Schätzung des Bundes mehr als 500'000 Menschen an einer seltenen Krankheit. Eine Krankheit gilt als selten, wenn sie höchstens fünf von 10'000 Menschen betrifft und lebensbedrohlich oder chronisch einschränkend ist. (SDA/lm)
