Krankheit bestimmt sein Leben
SCRJ-Trainer Tomlinson braucht eine Nieren-Transplantation

SCRJ-Trainer Jeff Tomlinson (49) leidet an einer tödlichen Nierenkrankheit, braucht täglich eine Dialyse. Jetzt soll ihn die Nieren-Spende seines Bruders retten.
Publiziert: 02.08.2019 um 01:49 Uhr
|
Aktualisiert: 13.04.2021 um 15:51 Uhr
Nicole Vandenbrouck

Das Unheil beginnt mit einem Fingerbruch. Jeff Tomlinson stürmt für Manchester in der britischen Liga und verletzt sich am Finger. Eine harmlose Operation steht an. Die Ärzte führen vor dem Eingriff routinemässig einen Organ-Check durch – und stellen eine unerwartete, brutale Diagnose: Tomlinson leidet an Zysten-Nieren, einer tödlichen Krankheit!

Wir schreiben das Jahr 1998, Tomlinson ist 28, sozusagen im besten Hockeyalter. «Meine Niere sah aus wie die eines 70-Jährigen. Doch der Befund erschreckte mich damals nicht so sehr», erinnert sich der heutige Trainer der SCRJ Lakers. «Ich dachte weder an die Folgen noch daran, dass ich künftig bewusster und vorsichtiger durchs Leben gehen sollte.»

Auch Mutter Linda ist betroffen

Die Ärzte warnen ihn, auch Hockeyspielen sei riskant. Tomlinson spielt weiter. Er muss aber seine Familie informieren, denn bei den Zysten-Nieren handelt es sich um eine genetisch bedingte Krankheit. «Ich musste meine Eltern und Geschwister auffordern, sich unbedingt untersuchen zu lassen.»

Rapperswil-Coach Jeff Tomlinson leidet an der Krankheit Zysten-Nieren.
Foto: Keystone
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Dabei kommt heraus, dass auch Tomlinsons Mutter Linda (69) betroffen ist. Ihre Nieren-Funktion liegt lediglich noch bei 12 Prozent. Ihr Bruder hilft. Er spendet der Schwester eine seiner beiden Nieren. Und die Mutter versichert ihrem Sohn, dass es ihr seit der Transplantation viel besser gehe.

Tomlinson aber lebt weiterhin unbekümmert sein Sportlerleben, «ich fühlte mich nie richtig todkrank». Doch er hatte bereits alarmierende Symptome, die er hätte erkennen müssen: heftige Müdigkeit nachmittags und Blut im Urin, vermutlich nach geplatzten Zysten.

Der Kanadier spielt bis 2003 Hockey, nach drei Jahren bei den Eisbären Berlin wechselt er als Trainer in den Nachwuchs-Bereich. Zehn Jahre vergehen, ehe ihn sein Körper wieder warnt. Eine Lebensmittel-Vergiftung legt Tomlinson lahm, er ist stark dehydriert, auch weil die Filter-Funktion seiner Nieren erheblich eingeschränkt ist. «Doch ich dachte, ich sei kugelsicher.» Erneut legen ihm die Spezialisten nahe, er müsse achtsamer sein und auf seine Ernährung schauen.

Weckruf vor drei Jahren

Tomlinson winkt wieder ab. Bis zum finalen Weckruf 2016, als er bereits Trainer bei den SCRJ Lakers ist. Er bekommt extreme Schmerzen. Die Ärzte stellen fest, dass seine Nieren-Funktion nur noch bei acht Prozent liegt! Das bedeutet: Er muss sofort täglich eine Dialyse durchführen und braucht so rasch wie möglich eine neue Niere.

Jetzt erst handelt Tomlinson. Er passt seine Ernährung an und trifft Vorkehrungen: «Ich habe die Fühler ausgestreckt bei meinen drei Geschwistern, ob sie sich testen lassen würden, ob sie für eine Nierenspende infrage kämen.»

Jetzt informiert er auch seinen Arbeitgeber. «Die Reaktionen von Klub und Spielern waren überwältigend. Die Unterstützung ist immer da, dafür bin ich enorm dankbar.» Dennoch zögert Tomlinson die unumgängliche Bauchfell-Dialyse so lange wie möglich hinaus, «weil sie für den Körper sowie die anderen Organe sehr belastend ist».

Anfang Jahr bleibt ihm aber nichts anderes übrig. Mittlerweile ist die Medizin so weit, dass Tomlinson die Dialyse eigenständig durchführen kann. Dafür muss ihm aber ein Katheter eingesetzt werden, ein dünner Schlauch ragt seither aus seinem Bauch. Deswegen verpasst er Ende Februar das bisher einzige SCRJ-Spiel. Seit März braucht er täglich die Dialyse.

Meister der Organisation

Sein Tagesrhythmus wird nun nicht mehr vom Hockey bestimmt wie zuvor. Und auch nicht von seiner jungen Familie. Sondern von seiner Nieren-Krankheit. «Am Anfang war ich ziemlich überfordert», gesteht er, «aber mittlerweile ist es zur Routine geworden.»

Er versucht sich den Tag zeitlich optimal einzuteilen. In den ersten zwei Monaten muss er alle vier Stunden Dialyse-Flüssigkeit über den Katheter einfüllen und wieder ablassen. Das ist zwar schmerzfrei, aber unangenehm. In seinem Bauch sammeln sich stets zwei Liter Flüssigkeit an, das Völlegefühl ist immens.

Tomlinson kann die Dialysen wenn nötig auch in seinem Büro durchführen – oder während langen Fahrten bei Auswärtsspielen ausnahmsweise auch im Bus. Er will sich durch die Krankheit nicht von seiner Arbeit abhalten lassen. Die grösste Herausforderung dabei ist, dass alles total steril sein muss.

«Was ich auch tue, alles dreht sich darum.» Schon nach dem Duschen muss er den Katheter-Eingang desinfizieren. Ausserdem sollte er nicht zu sehr schwitzen, er darf nicht viel Sport treiben und auf der linken Seite nicht schwer heben.

Er sei zum «Meister der Organisation» geworden, sagt Tomlinson. Stets müsse er einen genug grossen Bestand an Utensilien haben, die er für die Dialyse braucht: Cremen, Desinfektionstücher, Ersatzteile, Dialyse-Flüssigkeit. Die Bestellungen dafür muss er im Griff haben, so hat er sich kürzlich in den Ferien alles ins Hotel liefern lassen.

Die Niere des Bruders passt

«Zeitweise bin ich in Selbstmitleid verfallen», gesteht Tomlinson, «doch meine tolle Frau Andrea hat mich rasch wieder rausgeholt.» Das Paar hat mit Olivia (19 Monate) eine Tochter, die am Dialyse-Gerät nicht herumdrücken und nur auf dem rechten Arm von Papa liegen darf.

«Trotz allem habe ich Glück im Unglück», sagt Tomlinson. Denn mittlerweile ist klar, dass die Niere seines Bruders Darryl passt! Der 47-Jährige kann Jeff Tomlinson das Organ spenden und ist bereit dazu. Der Lakers-Coach ist ihm dafür unendlich dankbar. Noch stehen einige detaillierte Tests aus, «aber mein Ziel ist, dass ich vor meinem 50. Geburtstag im nächsten April meine neue Niere habe».

Das sind Zysten-Nieren

Familiäre Zysten-Nieren (medizinisch: polyzystische Nieren-Erkrankung) sind eine der häufigsten genetischen Erkrankungen, die lebensbedrohlich und zudem eine der Hauptursachen für chronisches Nierenversagen sind. Die Zysten (mit Flüssigkeit gefüllte Hohlräume) führen zu einer Vergrösserung der Nieren, gleichzeitig aber zu einem Verlust von funktionstüchtigem Nierengewebe und somit zu einer Verschlechterung der Nieren-Funktion. Obwohl die Forschung in den letzten Jahren vielversprechende Fortschritte erzielt hat, ist eine Dialyse und schlussendlich eine Organ-Transplantation die einzige Heilungsmöglichkeit. In der Schweiz sind rund 10 000 Patienten von Zysten-Nieren betroffen. Die Wahrscheinlichkeit, die Krankheit einem Kind weiterzugeben, liegt bei 50 Prozent. Die Krankheit überspringt keine Generation.

Familiäre Zysten-Nieren (medizinisch: polyzystische Nieren-Erkrankung) sind eine der häufigsten genetischen Erkrankungen, die lebensbedrohlich und zudem eine der Hauptursachen für chronisches Nierenversagen sind. Die Zysten (mit Flüssigkeit gefüllte Hohlräume) führen zu einer Vergrösserung der Nieren, gleichzeitig aber zu einem Verlust von funktionstüchtigem Nierengewebe und somit zu einer Verschlechterung der Nieren-Funktion. Obwohl die Forschung in den letzten Jahren vielversprechende Fortschritte erzielt hat, ist eine Dialyse und schlussendlich eine Organ-Transplantation die einzige Heilungsmöglichkeit. In der Schweiz sind rund 10 000 Patienten von Zysten-Nieren betroffen. Die Wahrscheinlichkeit, die Krankheit einem Kind weiterzugeben, liegt bei 50 Prozent. Die Krankheit überspringt keine Generation.

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Die Bauchfell-Dialyse

Die Bauchfell-Dialyse ist die häufigste Form der Heimdialyse. Voraussetzung dafür sind perfekte Handhabung und Hygiene. Bei der Bauchfell-Dialyse wird regelmässig Spülflüssigkeit (Dialysat) über einen Katheter in die Bauchhöhle eingebracht. Das Ablassen des Dialysats entzieht dem Körper Flüssigkeit und entfernt die Giftstoffe. Das Verfahren kann am Tag durch Dialysatwechsel oder nachts durch eine Maschine durchgeführt werden.

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