Als Fin Grossenbacher im Oktober 2015 zur Welt kommt, scheint er ein kerngesund zu sein. Der Schock für die Eltern kommt erst ein paar Monate später: Fin leidet am West-Syndrom, einer seltenen Krankheit, für die es kaum Therapien gibt.
Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) setzt sich seit 2014 für Familien wie die von Fin ein. Einerseits, um Therapien oder Hilfsmittel zu finanzieren, die nicht von Krankenkassen gedeckt sind. Andererseits, um Betroffene emotional zu stützten und zu zeigen, dass sie mit ihrem Schicksal nicht allein sind. In der Schweiz sind rund 350'000 Kinder und Jugendliche von seltenen Krankheiten betroffen – glücklicherweise nicht alle so schwerwiegend wie Fin.
Eine Herzensangelegenheit für die Familie
Für ihn, aber auch alle anderen betroffenen Kinder und deren Familien haben Musiker Markus Stadelmann und Videoproduzent Thomas Suhner einen Song komponiert und verfilmt: «Egal, was chunnt». Berührend und einfühlsam zeigt das Video, mit wie viel Liebe, Geduld, Stärke und Hingabe betroffene Eltern für ihr Kind kämpfen. «Besonders berührt haben mich Fins Eltern. Ihre liebevolle Art im Umgang mit Fin hat mich schwer beeindruckt. Und ich glaube, das sieht man auch in den Bildern, die bei dem Video entstanden sind», sagt Suhner.
Eine Herzensangelegenheit auch für Familie Grossenbacher: «Wir mussten zu Beginn unserer Reise vieles selbst suchen, finden und ausprobieren. Wir wären froh gewesen, Familien mit einem ähnlichen Rucksack zu kennen. Daher ist es uns wichtig, unsere Erfahrung zu teilen und weiterzugeben.»
Seltene Krankheiten sind in der Schweiz leider keine Seltenheit: Rund 350'000 Kinder und Jugendliche sind davon betroffen! Eine seltene Krankheit bringt grosse Herausforderungen für die ganze Familie mit sich. Eltern, die am Rande ihrer Kräfte sind, Geschwister, die zu kurz kommen, finanzielle Herausforderungen, soziale Isolation. Um diese Familien auf ihrem beschwerlichen Weg zu unterstützen, hat Unternehmerin Manuela Stier 2014 den gemeinnützigen Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten gegründet. Dieser organisiert finanzielle Direkthilfe, schafft Austauschplattformen für betroffene Familien und verankert das Thema «Seltene Krankheiten» in der Öffentlichkeit. www.kmsk.ch
Seltene Krankheiten sind in der Schweiz leider keine Seltenheit: Rund 350'000 Kinder und Jugendliche sind davon betroffen! Eine seltene Krankheit bringt grosse Herausforderungen für die ganze Familie mit sich. Eltern, die am Rande ihrer Kräfte sind, Geschwister, die zu kurz kommen, finanzielle Herausforderungen, soziale Isolation. Um diese Familien auf ihrem beschwerlichen Weg zu unterstützen, hat Unternehmerin Manuela Stier 2014 den gemeinnützigen Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten gegründet. Dieser organisiert finanzielle Direkthilfe, schafft Austauschplattformen für betroffene Familien und verankert das Thema «Seltene Krankheiten» in der Öffentlichkeit. www.kmsk.ch
