Er kam mit einem halben Herz auf die Welt und ist schwer lungenkrank. Dass das Kind gleich zwei seltene Krankheiten hat, belastet es und seine Familie doppelt. Nur mit einer dringend notwendigen Lungenoperation, die einzig in den USA angeboten wird, kann Elias (5) die nächsten Jahre möglicherweise überleben. Die Zeit bis zur Operation ist geprägt von Sorgen und nächtelangen Hustenattacken, Sauerstoffmangel und Belastung für das sowieso schon schwache Herz.
Wegen der vielen Therapien kann Elias wenig Zeit mit seinen Freunden verbringen. «Ich möchte so gerne alles dürfen, was andere Kinder auch machen», sagt der Luzerner Bub, der bereits mehrere Herzstillstände hatte. Seine Mutter ist traurig darüber, dass Elias von der Umwelt nicht als normales Kind akzeptiert wird. «Er wird von vielen oft ausgegrenzt», so Marika Blatter (36). «Andere Kinder und Erwachsene wissen zu wenig über sein Leiden.»
Kranke Kinder und ihre Eltern nicht alleine lassen
Diese Ausgrenzung musste auch Frank Grossmann (48) erleben. Der Mediziner erkrankte im Alter von zwölf Jahren an Lymphdrüsenkrebs. Monatelang musste er Chemo- und Bestrahlungstherapien über sich ergehen lassen. «Am Ende war ich ein körperliches Wrack und medizinisch traumatisiert», erinnert er sich.
«Am schlimmsten war jedoch, dass ich und meine Eltern mit der Krankheit allein gelassen wurden», so Grossmann, der aufgrund dieser Kindheitserfahrung vor neun Jahren in Zürich die Förderstiftung Orphanhealthcare gründete. Die Stiftung unterstützt, berät, tröstet und ermuntert Kinder und deren Eltern.
Für die in der Schweiz nicht anerkannte Operation von Elias in den USA, für die die Krankenkasse nicht aufkommen will, versucht die Stiftung Geld zu sammeln. Zudem lancierte Grossmann die Kampagne Black Nose (siehe Box). «Wir geben Betroffenen ein Gesicht», sagt der Initiator.
Singen mit Natacha
Am Sonntag lädt die Stiftung Orphanhealthcare ab 13 Uhr zum Black Nose Day auf den Bürkliplatz in Zürich ein. Mundart-Star Natacha (51) wird da ihr eigens geschriebenes Lied «So wie du u i» singen. «Kinder sind das Schönste auf der Welt. Sie verdienen jede Unterstützung und Vorsorge, die wir ihnen geben können», sagt die Sängerin. Mit dabei ist natürlich auch der kleine Elias Blatter. «Ich freue mich auf viele Kinder, kranke und gesunde», so der lebensfrohe Bub.