Isla Kilpatrick-Screaton ist zwei Jahre alt, doch ihr Gesicht wirkt älter, ihr Körper ist so gebrechlich, wie das einer alten Frau. Isla, die mit ihren Eltern im britischen Leicester wohnt, altert krankhaft schnell — sie hat das umgangsprachliche «Benjamin Button Syndrom».
Als die Eltern Stacey (33) und Kyle (36) ihre Tochter im Februar 2017 zur Untersuchung bringen, machten die Ärzte Gentests, wie der «Mirror» schreibt. Erst im Oktober 2017 sind sie abgeschlossen – die Ärzte sind sprachlos.
Denn als sie das seltene Gen in Islas Blut finden, wissen sie zunächst nicht, was sie vor sich haben. In der medizinischen Literatur sind nur sieben Fälle dieser Krankheit bekannt. Das Syndrom ist so selten, dass Isla derzeit die einzige Person ist, die darunter leidet.
Bis zu sechs Arzttermine die Woche
Vater Kyle sagt: «Die Ärzte haben uns dann gesagt, dass die Krankheit das Leben von Isla nicht verkürzen wird. Aber mehr wissen sie nicht darüber, da die Krankheit so selten ist.»
Nur dass sich die Eltern darauf einstellen sollen, dass ihre Tochter schnell viel älter aussehen wird als ihrem Alter entsprechend. «Sie sagen auch, dass ihre Zellen schnell altern könnten. Wir wissen aber nicht, ob das passieren wird, da niemand so recht weiss, was mit Isla passiert», sagt Kyle.
Isla bekommt die Auswirkungen der Krankheit tagtäglich zu spüren: Sie wiegt gerade einmal 6,8 Kilogramm, hat ständig Atemprobleme, soll erst gerade ihre ersten Krabbel-Versuche gemacht haben. «Mit einer Gehhilfe kann sie auch laufen. So hat sie die Freiheit eines Kindes, von ihren Eltern wegzulaufen, wenn sie das möchte», sagen die Eltern. Isla spricht nur wenige Worte, drückt sich hauptsächlich in Gebärdensprache aus.
Isla kann nicht weinen
Trotz allem sei Isla ein lebensfrohes Mädchen, sagen die Eltern. «Sie ist sehr clever und kann sich gut verständigen. Uns gegenüber ist sie sehr kommunikativ.» Am liebsten spiele sie mit ihrer älteren Schwester Paige (7).
Ihre Eltern hält das Mädchen seit der Geburt auf Trab: Denn sie wurde nach ihrer Geburt schnell wieder ins Spital gebracht. Ihre Zunge war im Hals steckengeblieben. Etwas, was bei Isla regelmässig zu passieren kann. Deswegen hat sie ein 2,5 Millimeter langes Röhrchen im Hals. Nicht nur die Luftzufuhr soll so offen bleiben – auch für die Nahrungsaufnahme ist es wichtig.
Die Eltern müssen sie nachts an einem Herz-monitor anschliessen, der piepst, wenn sie aufwacht. «Unser Mädchen kann nicht weinen. Und damit hören wir, wenn sie aufwacht..»
Das Benjamin-Button-Syndrom, eine Unterkategorie von mandibuloakrale Dysplasie, ist nach der Figur Benjamin Button aus der Kurzgeschichte von F. Scott Fitzgerald (1922) benannt. «Der seltsame Fall des Benjamin Button» wurde 2008 mit Brad Pitt (55) in der Hauptrolle verfilmt. Im Film wird er als Greis geboren, sieht also in jungen Jahren wie ein alter Mann aus.